작년 12월 10일 이 세상에 나옴(출생)과 동시에 시작된 질병(선천성심장병-단일심실,희귀난치성질병)과의 싸움에서 나 홀로 중환자실에서 고전분투하며 오늘까지 하나님의 은혜를 이어가고 있는, 누구보다도 아름다운 심장소리를 가진 해은이의 이야기를 함께 나누고 기도와 응원을 간절히 바라며 글을 올려봅니다.
작년 12월 10일 출생한 해은이는 좌심실이 제 기능을 하지 못하는 질병, 우리나라에서 희귀난치성질병으로 선천성심장병이라 불리우는 단일심실(한개의 심실로만 살아가야 하는 질병)로 진단받고 3번의 심장수술을 받아야 하는 지경에 이르렀습니다. 그리고 12월 15일 긴급하게 시작된 1차 심장수술(폐동맥과 대동맥 밴딩술)과 계속 이어지는 중환자실에서의 고전분투... 1차 수술한 대동맥과 폐동맥의 밸런스를 맞추는 과정에서의 어려움, 심부전과 커진 심장으로 인해 폐가 눌려 호흡기를 여러분 떼었다 붙였다를 반복하며 아직까지도 떼지 못하는 어려움, 그리고 이번주에 갑작스럽게 찾아온 신생아궤사성장염으로 인해 이번 수요일 밤에 긴급 수술로 대장을 5cm 절개하면서 대장을 배 밖으로 빼 놓았습니다.
이렇게 심장, 폐, 장이 아픔에도 불구하고, 태어나서 오늘까지 약40여일을 중환자실에서 나홀로 고전분투하면서도 늘 엄마, 아빠를 사랑스러운 눈으로 바라보는 해은이를 정말 사랑합니다! 그래서 저는 제 딸이 누구보다도 아름다운 심장소리를 가졌다고 고백할수 있습니다.
여러분의 기도와 응원으로 더이상의 수술이 아닌 사랑으로 건강하게 자라기를 간절히 바라며 글을 올려봅니다.
서명과 격려를 부탁드립니다.
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